Le Carré a du cœur : Tous avec Lisa Forever

Pouvez-vous vous présenter s’il vous plaît ?

Nicolas  : Nicolas Coussy, je suis le Président de l’association Lisa Forever et père de Lisa qui est décédée en 2009 d’une tumeur cérébrale, peu de temps avant ses quatre ans. Cette année, Lisa aurait eu 12 ans et aurait dû être scolarisée en 5e au collège du Carré Sainte Honorine. Je suis éducateur spécialisé.
Alexandre  : Alexandre Guenin, je suis délégué sportif de l’association et je travaille également dans l’éducation nationale.

Pourquoi avoir créé cette association au lieu d’en rejoindre une autre ?

Nicolas  : Nous avions fait une promesse à Lisa alors qu’elle était hospitalisée à l’Institut Gustave Roussy (IGR) : l’idée était d’améliorer les conditions d’hospitalisation des enfants car le vendredi à partir de 16h, l’hôpital se vide car, ce qui est normal, le personnel soignant part en repos.

Comment avez-vous surmonté cette difficile épreuve ?

Nicolas  : Les débuts ont été difficiles mais nous n’avions pas le choix car il fallait avancer. Nous avons aussi eu la chance d’être très entouré par notre famille et nos amis. Et puis, il y a eu la promesse faite à Lisa qui nous a aussi aidé.

Est-ce que cette association a changé votre vie, et si oui, de quelle manière ?

Nicolas  : Elle n’a pas changé notre vie mais elle nous a aidé à avancer, à être dans l’action.
Alexandre  : Cela a changé ma vision de la vie : je profite de la vie et je relativise ce qui peut m’arriver car souvent ce n’est pas si grave que cela.

Avez-vous d’autres enfants ? Etaient-ils nés avant ou sont-ils nés après Lisa ?

Nicolas  : Oui nous avons eu deux garçons après Lisa, Noah, 7 ans et Liam, 5 ans. Ils n’ont pas remplacé Lisa qui reste toujours dans notre cœur mais il fallait aussi avancer. C’était aussi une promesse que nous avions faite à Lisa.

Quelle est la renommée de l’association ? Dépasse-t-elle le Val d’Oise ?

Alexandre  : L’association commence à être connue surtout dans le Val d’Oise mais c’est une association surtout tabernacienne. Cependant elle participe à des événements sportifs un peu partout comme le raid des Alizés en Guadeloupe ou la Saintélyon.
Nicolas  : la boutique de vêtements permet de faire connaître l’association. Nous y vendons des vêtements et des objets à l’effigie de l’association et nous avons déjà croisé à l’autre bout de la France des personnes portant le tee-shirt de l’association.
Alexandre  : Et il y a aussi les réseaux sociaux : les gens nous envoient des photographies d’eux avec le tee shirt, le doigt levé, d’un peu partout dans le monde.

Quel est le montant total des fonds récoltés depuis la création de l’association ?

Nicolas  : Depuis la création de l’association en 2010, Lisa Forever a pu reverser près de 330 000 euros à l’Institut Gustave Roussy. Dernièrement cela a permis de financer le matériel de l’atelier de psychomotricité de l’IGR mais aussi le matériel de diffusions de dessins animés intégré dans la salle de radiothérapie. Cela va permettre aux enfants de recevoir leur traitement dans un contexte plus rassurant et d’éviter d’être endormis car ils ne doivent pas bouger.

Quel a été votre plus gros don ?

Alexandre  : Lors de la dernière course solidaire en juin dernier, nous avons récolté 53 000 euros mais c’est la somme de plusieurs centaines de dons. Mais nous avons déjà eu un élève d’un autre établissement qui a réussi à collecter à lui seul 2500 euros en sollicitant l’aide de son entourage, de ses amis et de ses professeurs.

Comment les recherches contre les maladies pédiatriques avancent-elles ?

Nicolas  : Elles avancent. Aujourd’hui il existe des traitements adaptés aux enfants ce qui n’était pas le cas à l’époque de Lisa. Les traitements étaient alors les mêmes que pour les adultes. Pourtant le nombre d’enfants touchés par des cancers ne baisse pas : 2500 enfants sont touchés et 500 enfants en meurent chaque année.

Y-a-t ‘il d’autres collèges qui aident le travail de l’association ?

Alexandre  : Un collège de Sannois a organisé une course solidaire il y a deux ans, un autre à Herblay l’année dernière, et aussi une classe d’un collège de Sarcelles a participé à notre course solidaire. Et cette année, il y a vous.

Des personnes célèbres vous aident-elles dans votre association (parrainage) ?

Nicolas  : Nous n’avons pas de parrain officiel mais certaines personnalités comme Jenifer, Slimane ou Florent Pagny ont rencontré certains enfants et ont accepté d’être pris en photo. Ahmed Sylla a aussi participé à une rencontre avec les enfants de l’IGR.

Combien de bénévoles vous aident dans l’association ? Que font-ils ?

Alexandre  : Nous sommes 9 membres dans le bureau de l’association et le nombre de bénévoles varie en fonction des événements que nous organisons. Lors de la course solidaire, il y a entre 80 et 90 bénévoles pour encadrer la course, tenir les stands, assurer les ravitaillements.

Combien de personnes réunissez-vous pour courir ?

Alexandre  : Il y a de plus en plus de participants à la course et à la marche. Il y a deux ans, nous étions 200 et l’année dernière, 450 marcheurs et coureurs.

Quels sont vos prochains projets dans l’association ?

Nicolas  : Il va y avoir en janvier la visite de l’IGR pour la galette des rois avec des cadeaux qui vont être remis aux enfants et des ateliers (maquillage, arts, musique). Il va y avoir aussi en février la soirée annuelle de l’association à la salle des fêtes de Taverny et bien sûr la course solidaire du 12 mai.
Alexandre  : Mais au fil de l’année, chaque mois, des événements et des partenariats se rajoutent (surtout dans le domaine du sport).

Propos recueillis par les 3e6. Le 4 décembre 2018.